Diez cosas que todo niño con autismo quisiera que supieras

1. Ante todo, soy un niño. Tengo autismo. No soy principalmente “autista”. Mi autismo es solo un aspecto de mi personalidad. No me define como persona. Siendo un niño, yo estoy en desarrollo. Ni tú ni yo sabemos aún de lo que soy capaz. Definirme según una de mis características conlleva el riesgo de establecer expectativas muy bajas. Y si percibo que tú no piensas que “Yo sí puedo”, mi respuesta natural será ¿Por qué intentarlo?

2. Mis percepciones sensoriales están alteradas. Significa que las imágenes, los sonidos, olores, gustos y texturas del día a día que posiblemente tú ni notes, me resulten incluso dolorosas. El propio entorno donde vivo frecuentemente me parece hostil. Es posible que yo te parezca retraído o agresivo pero en realidad solo intento defenderme. Fíjate como un “simple” paseo al supermercado puede ser un infierno para mi…

3. Por favor recuerda distinguir entre “No quiero” y “No puedo”. El lenguaje receptivo y expresivo y el vocabulario pueden representarme retos formidables. No se trata de que No presto atención a las instrucciones. Se trata de que No puedo comprenderlas. Cuando me llamas desde el otro extremo del salón, esto es lo que escucho: *&+%$#, Billy. #$%&/%$&*… En su lugar, acércate y háblame directamente, con palabras sencillas.

4. Soy un pensador concreto. Esto significa que interpreto el lenguaje muy literalmente. Me confundo mucho cuando me dices, “¡Detén tus caballos, vaquero!”, cuando lo que quieres decir realmente es “Por favor, no corras.” Cuando me dices que “llueven gatos y perros,”  yo busco los gatos y los perros. Solo dime, “Está lloviendo mucho.” Las frases idiomáticas, los juegos de palabras, los matices, los dobles entendidos, las inferencias, las metáforas, las alusiones y el sarcasmo se me escapan.

5. Por favor ten paciencia con mi escaso vocabulario. Me es difícil decirte lo que necesito cuando no conozco las palabras para describir mis sentimientos. Puede que tenga hambre, que me sienta frustrado, atemorizado o confundido pero en estos momentos esas palabras están más allá de mi habilidad de expresarme. Debes estar alerta a mi lenguaje corporal, a mi retraimiento, agitación u otras señales de que algo anda mal.

6. Ya que el lenguaje me resulta tan difícil, me oriento mucho visualmente. Por favor muéstrame como hacer algo en lugar de solo decírmelo. Y por favor, prepárate para mostrármelo varias veces. La repetición consistente me ayuda a aprender. Los pictogramas me ayudan mucho a lo largo del día. Como tú con tu agenda, los pictogramas me alivian el estrés de tener que recordar lo que sigue, me facilita la transición entre actividades, me ayuda a manejar el tiempo y a cumplir con tus expectativas. Antes de saber leer, necesitaré un pictogramas con fotografías o dibujos sencillos. A medida que vaya creciendo, podrían funcionar palabras y dibujos, y más adelante, solo palabras.

7. Por favor, concéntrate y apóyate en lo que puedo hacer, en lugar de lo que no puedo hacer. Como cualquier ser humano, no puedo aprender en un entorno donde constantemente me hacen sentir que no estoy a la altura y que necesito “que me arreglen.” Intentar cualquier cosa nueva cuando estoy casi seguro de que me criticarán – sin importar cuán “constructiva” sea esa crítica – se convierte en algo que debo evitar. Busca mis fortalezas y las encontrarás. Hay más de una manera “correcta” de hacer la mayoría de las cosas.

8. Por favor ayúdame con las interacciones sociales. Puede parecer que no quiero jugar con otros niños en el patio, pero a veces es solo que no sé cómo empezar una conversación o unirme al juego. Si animas a los otros niños para que me inviten a jugar con ellos, es posible que me encante que me incluyan. Funciono mejor en actividades de juego estructuradas que tienen un inicio y un final bien definidos. No sé como “leer” las expresiones faciales, el lenguaje corporal o las emociones de los demás, así que agradeceré mucho que me entrenes permanentemente en las respuestas sociales apropiadas. Por ejemplo, si me río cuando Emily se cae del tobogán, no es porque piense que es algo divertido. Es que no sé cuál es la respuesta correcta. Enséñame a decir “¿Estás bien, Emily?”

 9. Procura identificar los factores detonantes de mis estallidos, rabietas o como quieras llamarlos son más terribles para mí que para ti. Suceden porque uno o varios de mis sentidos se ha sobresaturado. Si puedes determinar por qué sucede el estallido, podría prevenirse. Mantén un cuaderno para anotar la hora, el lugar, las personas, las actividades. Es posible que detectes un patrón.

10. Si eres un miembro de mi familia, por favor, quiéreme sin condiciones. Elimina pensamientos como, “Si solo pudiera” y “Por qué no puede”. Tú no cumpliste todas las expectativas de tus padres y no quisieras que te lo recordaran constantemente. Yo no quise tener autismo. Pero recuerda que es algo que me pasa a mí, no a ti. Sin tu ayuda, mis posibilidades de alcanzar una madurez exitosa son pocos. Con tu apoyo y orientación, las posibilidades serán mejores de lo que imaginas. Te lo prometo, yo valgo la pena.

Y finalmente, tres palabras: Paciencia. Paciencia. Paciencia. Esfuérzate por ver mi autismo como una habilidad diferente en lugar de una discapacidad. Mira más allá de lo que percibes como limitaciones y aprecia las fortalezas que el autismo me ha dado. 

de Ellen Notbohm